Desde "Más que cole" queremos informaros que la Carrera Solidaria prevista para mañana 17 de diciembre y que recorrerá alguna de las calles del barrio de Vista Alegre, queda aplazada, debido a las previsiones de fuertes lluvias en nuestra región, al sábado 14 de enero de 2017.
Este año, como bien sabéis, la recaudación irá destinada a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, organización sin animo de lucro, fundada en España hace tres años y que necesita toda nuestra ayuda para poder desarrollar su labor de apoyo e información tanto a enfermos como a sus familiares, además de ayudar a la investigación de esta rara enfermedad.
Para aquellos que queráis información sobre la misma os dejamos la dirección de su página web: www.22q13.org.es. y un pequeño artículo aparecido en prensa donde podéis tomar contacto con esta mutación o ausencia del gen SHANK 3 que hace que los enfermos que la padecen sufran discapacidad intelectual, ausencia de habla e hipotonía.
Por ello, por una buena causa, por solidarizarnos con el sufrimiento y la soledad que sufren estaos enfermos y sus familias, os animamos a participar el 14 de enero con familiares y amigos.
Os queremos agradecer de antemano vuestra colaboración y apoyo. Y también daros las gracias de todo corazón a aquellos otros que, aunque no puedan correr, están colaborando con la compra del dorsal 0.
Recordar que la inscripción solo cuesta 2 euros y va integra a esta causa solidaria. Podéis comprar los dorsales en nuestra tienda, os estaremos esperando encantadas.
¡Os esperamos! Gracias http://www.larazon.es/atusalud/el-cromosoma-que-les-roba-el-habla-JG10079536
